Jake

Wcześniejsze

Jake urodził się 13 września 2003 roku. Miałam normalną, zdrową ciążę i nie wiedzieliśmy, że jest problem aż do rana po urodzeniu Jake'a. Początkowo lekarz pediatra zauważył jego duże ciemiączko (miękkie miejsce) i pomyślała, że ​​ma rozszczep podniebienia. Skończyło się na tym, że oprócz problemów z karmieniem pojawiło się znacznie więcej anomalii fizycznych i został przeniesiony beze mnie do innego szpitala, gdzie spędził następne 18 dni na OIOM-ie. Był szturchany, szturchany i testowany pod kątem różnych syndromów. Zostaliśmy wypisani ze szpitala bez diagnozy, gdy zaczął przybierać na wadze i samodzielnie jeść. Powiedziano nam, że na pewno „coś jest nie tak”… Lekarze po prostu nie wiedzieli co. Najgorsze było to, co nieznane.

W wieku 6 miesięcy myśleliśmy, że Jake zaczął mieć napady padaczkowe i stało się to „ostatnim elementem układanki”. Genetyk Jake'a przypomniał sobie, że czytał coś o zespole Pallistera-Killiana (PKS) i napadach i zdecydował się wykonać biopsję skóry. Nie trzeba dodawać, że w ciągu 2 tygodni postawiliśmy diagnozę.

Jake jest opóźniony na całym świecie. Ma upośledzenie słuchu i wzroku. Dostał pierwszy zestaw aparatów słuchowych, gdy miał 3 miesiące, a pierwszą parę okularów, gdy miał 2,5 roku. Jest niewerbalny, ale niekonsekwentnie podpowiada więcej, je i pije. Nie potrafi się poruszać, ale uwielbia kopać i tarzać się z boku na bok. Jake ma napady padaczkowe, a ostatnio cierpiał na refluks i epizody bezdechu / napadów padaczkowych poza snem ze znacznymi spadkami nasycenia tlenu. Pomimo tych epizodów jest bardziej czujny, szczęśliwszy i bardziej responsywny niż kiedykolwiek! Uwielbia pocałunki, łaskotki, przebywanie z rodziną i oczywiście swoją wibrującą zabawkę węża.

Mike i ja czujemy się po prostu najszczęśliwszymi rodzicami na świecie, którzy zostali pobłogosławieni aniołem na ziemi! Jake jest tutaj z jakiegoś powodu. Widzimy to cały czas - zmienia ludzi. Ludzie słyszą jego historię i widzą, przez co przechodzi każdego dnia, a to pomaga spojrzeć na sprawy z innej perspektywy. Jake po prostu promieniuje „CZYSTĄ BEZWARUNKOWĄ MIŁOŚCIĄ” w każdym znaczeniu tego wyrażenia. Łzy zmartwienia i rozpaczy, kiedy spędził pierwsze tygodnie na OIOM-ie, przekształciły się w ciągłe łzy radości, którymi teraz dzielimy się z szeroką siecią rodziny i przyjaciół. Czteroletni brat i siostra Jake'a (Brandon i Kayla) tylko czekają, aż Jake „stanie się taki duży jak oni” J. Kochają go na strzępy!

Kocham Jake'a z całego serca i po prostu wiem, że istnieją dla niego nieskończone możliwości. Osiągnie o wiele więcej - po prostu będzie na jego warunkach w swoim własnym tempie!

Aby dowiedzieć się więcej o Jake'u, odwiedź jego witrynę internetową www.jakezane13.com

- Nicole Zane (mama Jake'a)