Lillie

Moja ciąża z Lillie przebiegała bez powikłań, poza niektórymi wydarzeniami podczas mojego 20-tygodniowego USG. Podczas badania ultrasonograficznego zauważyli, że miała ognisko echogeniczne i powiedzieli nam, że czasami był to wskaźnik upadku. W tym momencie było już za późno na amnio, więc mieliśmy USG drugiego poziomu, na którym powiedzieli nam, że nie jest w dół i wszystko wyglądało dobrze. Lillie urodziła się w 39 tygodniu 21 czerwca 2011 r. Przez cesarskie cięcie, ponieważ znajdowała się w pozycji pośladkowej. Miała 6 funtów, 13 uncji i 18 3/4 cala i była piękną, zdrową dziewczynką. Nie było żadnych bezpośrednich komplikacji, a kilka dni później opuściliśmy szpital z notatkami, że nie przeszła badania przesiewowego noworodka, ale to nic wielkiego, ponieważ ponad 50% dzieci ich zawodzi, a powinniśmy po prostu mieć jej słuch. powtórnie przetestowana w ciągu kilku tygodni, po tym jak jej organizm potrzebuje trochę więcej czasu na dojrzewanie. Nie powiodła się w kolejnym badaniu przesiewowym ABR w wieku 3 tygodni. Przebadaliśmy ją ponownie i nie powiodła się w kolejnym ABR po 3 miesiącach. W tym momencie potwierdzili, że miała średni do ciężkiego ubytek słuchu i że będziemy musieli rozpocząć procedurę dotyczącą aparatów słuchowych. Byliśmy bardzo zdenerwowani i wzruszeni. Skąd to się wzięło ?! Jedynym innym problemem przy porodzie, o którym wtedy nie zdawaliśmy sobie sprawy, był brak możliwości zatrzaśnięcia piersi. Podczas jej dwutygodniowej wizyty kazali mi przejść na odciąganie i karmienie butelką, aby upewnić się, że ma wystarczająco dużo. Teraz spoglądam wstecz i zdaję sobie sprawę, że winna była jej hipotonia. Stopniowo zacząłem zauważać, gdy Lillie zaczęła opiekować się przedszkolem w wieku 3 miesięcy, kiedy wróciłem do pracy, że Lillie nie była tak daleko jak inne dzieci w jej wieku. Zapewniono mnie jednak, że dzieci rozwijają się we własnym tempie.

Ponieważ Lillie jest naszym pierwszym dzieckiem, nie mieliśmy pojęcia, jak daleko jest w tyle. Kiedy zaczęli przeprowadzać oceny rozwojowe, aby umieścić ją w placówkach wczesnej interwencji, testowała sporo w tyle zarówno pod względem zdolności motorycznych małej / dużej, jak i funkcji poznawczych. Jej pediatra powiedział nam, że „tak urocza jak ona ma wygląd, a kiedy jesteś partnerem opóźnień i ubytku słuchu, radzę skonsultować się z doradcą genetycznym”. Tak zrobiliśmy. Zrobili oceny i w wieku 5 miesięcy Lillie testowała w 1 miesiącu motoryki małej, 3 miesiące motoryki dużej i 2 miesiące rozwoju poznawczego. Mieliśmy szczęście, że otrzymaliśmy jej diagnozę na podstawie pobrań krwi, które wykonali miesiąc później, a około 7 miesięcy od dnia, w którym otrzymaliśmy diagnozę PKS. Mamy szczęście, że do tej pory Lillie nie ma poważnych problemów zdrowotnych, które czasami występują. Lillie ma średni do ciężkiego ubytek słuchu, ale nie możemy się doczekać, aż jej aparaty słuchowe pojawią się w końcu w tym miesiącu. W tej chwili bełkocze samogłoski i nie możemy się doczekać, aby zobaczyć, co ma do powiedzenia, kiedy rzeczywiście usłyszy otaczający ją świat! Jej hipotonia występuje najczęściej w górnej części ciała, zwłaszcza w ramionach i szyi. Lillie nie jest w stanie unieść ramion, aby podnieść się na brzuchu, ale spróbuje użyć mięśni pleców, aby przynajmniej podnieść głowę z brzucha. Nie używa też zbyt często swoich ramion w sposób celowy i częściej niż nie wykonuje dobrze znane ciasno złączone dłonie. Pracuje teraz nad samodzielnym siedzeniem i ma kilka wspaniałych dni, w których może utrzymać się w pozycji siedzącej przez 10-15 sekund, zanim się zachwieje.

Mamy szczęście, że mamy teraz świetnych OT i PT, które mogą z nią pracować co tydzień. Jej wzrok jest w jakiś sposób upośledzony, ale wciąż szukamy konkretnej diagnozy. W tej chwili wiemy, że jest w najlepszym razie niespójna ze swoim śledzeniem i radzi sobie lepiej z obiektami czarno-białymi i światłami niż z czymkolwiek kolorowym. Jest WSPANIAŁĄ zjadaczką i od 2 miesięcy ma 100-ty percentyl na wadze. stary. Byliśmy bardzo zaskoczeni, gdy dowiedzieliśmy się ostatnio, że była cichym aspiratorem, a teraz jest na diecie gęstej jak miód, ale wydaje się, że dobrze sobie z tym radzi. Wydaje się również, że cierpi na przewlekłe infekcje dróg oddechowych i codziennie przyjmuje leki na astmę, a pod koniec tego miesiąca będzie poddawana badaniu snu w celu sprawdzenia bezdechu ... Nie moglibyśmy być szczęśliwsi, mając naszego drogiego anioła. Jest taka szczęśliwa i zdrowa, będzie się uśmiechać i cicho chichotać z rzeczy, które ją przypadkowo bawią. Zapala się każdego dnia i nie mogę się doczekać, aż zobaczę wszystko, co osiągnie. Każdego dnia uczy mnie więcej, niż czasami czuję, że próbuję ją nauczyć. Z pewnością wzbogaca życie wszystkich wokół siebie i jesteśmy tak błogosławieni, że Bóg nam ją dał. Nie zmienilibyśmy niczego!
Zapraszam do wysłania mi e-maila na adres amber.babb@att.net