Zanes.JPG

Mike Zane, przewodniczący

Michael mieszka w East Islip w Nowym Jorku z żoną Nicole, również aktywnie zaangażowaną w PKS Kids (tm). Mają troje pięknych dzieci - Jake'a, u którego zdiagnozowano PKS w wieku 6 miesięcy oraz bliźniaki Kayla i Brandon. Michael jest związany z branżą medialną od ponad 20 lat i obecnie nadzoruje dział odpowiedzialny za cyfrowe nieruchomości i obsługę klienta w Publishers Clearing House, gdzie jest AVP, Entertainment Properties. Ukończył University of Maryland w College Park na wydziale zarządzania biznesem. Jake ma własną stronę internetową, na której wszyscy są mile widziani, pod adresem www.jakezane13.com

Gretchen Peters, sekretarz i przewodnicząca ds. Edukacji / promocji


Najmłodsze dziecko Gretchen, Simon, urodziło się w 2004 roku z zespołem Pallistera-Killiana. Nie mając zasobów informacyjnych, które pomogłyby jej w postawieniu diagnozy, Gretchen była zdeterminowana, aby pomóc innym w poruszaniu się po świecie PKS. Aby zaktualizować listę znajomych i rodziny, stworzyła witrynę internetową dla swojego syna i jest podekscytowana, wiedząc, że była to pierwsza informacja dla kilku rodzin. Nie chcąc się na tym zatrzymywać, ma nadzieję, że PKS Kids pomoże w rozpowszechnianiu informacji o Pallister-Killian dla tych, którzy wciąż szukają. Gretchen mieszka w Michigan z mężem Jimem i dziećmi: Alexem, Emily, Maddy, Natalie i Simonem. Można się z nią skontaktować pod adresem amens589@gmail.com. Możesz odwiedzić witrynę Simona tutaj .

Kate Hettiger, członek na wolności

Wcześniejsze

Kate mieszka w Peoria IL ze swoimi 2 synami. Po kilku błędnych diagnozach u 14-letniego Luke'a zdiagnozowano Pallister Killian w 2006 roku w wieku 15 miesięcy.
Kate zasiadała w zarządzie w przeszłości, a także w projekcie doradczym Dear Blind w Missouri. Pasjonuje się pracą na rzecz praw osób niepełnosprawnych wszystkich mieszkających w PKS.

Ashley Luna, członek na wolności

Wcześniejsze

Mieszkam w Phoenix, AZ z mężem i dwójką dzieci. Moje najmłodsze dziecko, Phillip, urodziło się o czasie i 12 dni po urodzeniu zdiagnozowano u niego zespół Pallistera-Killiana. Przy bardzo niewielkiej ilości informacji w Internecie nawigacja po jego opiece była trudna, zwłaszcza że lekarze nie znali PKS. Dotarłem do dzieciaków PKS przez innego rodzica, którego znalazłem w mediach społecznościowych i naprawdę poczułem się częścią społeczności, która naprawdę rozumiała nasze uczucia i to, z czym będziemy musieli się zmierzyć. Bycie adwokatem mojego syna, moja rodzina i rodziny takie jak moja są ważne. Misja PKSkids polegająca na promowaniu badań, podnoszeniu świadomości w środowisku medycznym i udzielaniu wsparcia to taki zaszczyt być częścią, wiedząc z pierwszej ręki, jakie korzyści i bezinteresowną pracę miłości zapewnia ta organizacja rodzicom i rodzinom.