Mateusz

Matthew urodził się w grudniu 2000 roku. To była „idealna” ciąża bez żadnych komplikacji i żadnych oznak, że coś jest nie tak. Matthew zdecydował, że czuje się całkiem dobrze tam, gdzie był i nie chciał wyjść, więc w wieku 42 tygodni + 1 zostałem przyznany, że zostałem sprowokowany, wtedy zaczęło się źle. Bicie serca Matthew wciąż spadało i musiałem mieć pilną sekcję C.

Po urodzeniu Matthew potrzebował resuscytacji i odnotowano cechy dysfunkcyjne. Zabrano go do SCBU i powiedziano nam, że może nie przeżyć 24 godzin. Jednak on to zrobił! W ciągu następnych dwóch tygodni Matthew, jego tata i ja mieliśmy różne testy, ale nic nie znaleziono. Miał trudności z karmieniem (wysokie podniebienie), niską liczbę płytek krwi (transfuzja i dodatkowa witamina K), żółtaczkę, podejrzenie infekcji i podejrzenie krwawienia do mózgu. Jednak po dwóch tygodniach wypisano nas do domu ze „zdrowym” dzieckiem. Pierwszą oznaką, że coś było nie tak, było to, że Matthew nie zdał testu słuchu w wieku 2 miesięcy. Od tego czasu stało się oczywiste, że nie osiągnął kamieni milowych. W trakcie obserwacji przez zespół noworodków został skierowany na multidyscyplinarną ocenę zespołu tuż przed jego pierwszymi urodzinami, a także do naszego lokalnego zespołu genetycznego, który wykonał pełną biopsję skóry i zdiagnozował PKS kilka dni wcześniej. Drugie urodziny Matthew.

W każdym razie szybko do 2013 r. I mam prawie nastolatka, który, choć nadal jest zależny od wszystkich swoich potrzeb, jest bardzo szczęśliwym, wyluzowanym młodym mężczyzną. Potrafi samodzielnie siedzieć, potrafi trzymać i pić z kubka z 2 uchwytami, je takie same posiłki jak reszta rodziny, uwielbia pływać i jest niezależny w wodzie. Przeszedł operację biodra i cierpi na epilepsję, ale to jego jedyne problemy zdrowotne. Jest poruszającym się na wózku inwalidzkim i uczęszczał do naszej lokalnej szkoły specjalnej od 2 roku życia i pozostanie tam do 19 roku życia. Mateusza w moim życiu i jeśli możemy pomóc innym rodzinom, prosimy o kontakt.