Sarah

Sarah McDermitt jest szczęśliwą 13-letnią młodą damą. Lubi tańczyć i słuchać muzyki. Uwielbia się huśtać. Uczęszcza do sąsiedniego gimnazjum w klasie Life Skills. Bierze udział w Miracle League of Austin wiosną i jesienią każdego roku. W swoim życiu ma wielu, którzy ją kochają.

Życie Sary zaczęło się ciężko. W dziewiętnastym tygodniu ciąży na rutynowym USG wykryto przepuklinę przeponową. Amniopunkcja nie ujawniła żadnych anomalii genetycznych ani chromosomalnych. W wieku 35 tygodni Sarah przyszła na świat z powodu powikłań po przepuklinie (wielowodzie). Była bardzo chora i wymagała wentylacji mechanicznej. Prawie pierwszy rok spędziła w szpitalu, przechodząc liczne interwencje z powodu powikłań po przepuklinach d, w tym: transfuzje, ECMO, płyn 02, naprawa przepukliny d, transport do innego szpitala z powodu wysięku osierdziowego, różne leki, tracheostomia, g- chirurgia rurkowa, operacja Nissena i wiele zdjęć rentgenowskich, linie centralne, terapie, testy i tak dalej.

Sarah wróciła do domu po uzupełnieniu 02 (CPAP dodane później), karmieniu przez zgłębnik, kilku lekarstwach i całej masie determinacji. Później przeszła operację płata mięśniowego, aby zbudować przeponę. Ta operacja doprowadziła do szybkiej poprawy ogólnego stanu zdrowia i rozwoju Sarah. Ostatecznie odstawiono ją od piersi 02 - przerwano ją w wieku około 2 i pół roku. Po około roku naprawiono jej miejsce ze śledziem.

W domu Sarah zaczęła otrzymywać usługi z Collin County ECI w Teksasie - fizjoterapię, logopedię, terapię zajęciową i usługi dla osób niedowidzących. Nosiła ortezy i używała nadmuchiwanych szyn (bardzo pomocnych przy dźwiganiu ciężarów), lightbox i różnych urządzeń manipulacyjnych i mowy.

Rozpoczęła naukę w domu, korzystając z usług domowych w wieku trzech lat, dopóki nie mogła uczęszczać do szkoły w sezonie bez przeziębienia / grypy. Otrzymała te same terapie w szkole. Do tej pory kontynuowała naukę w systemie szkół publicznych.

Oto lata dla niektórych kamieni milowych Sary: uśmiechnięta - 5 miesięcy; rolowane - 9-10 miesięcy; siedział bez wsparcia - 10 miesięcy; przeszukane - 2 lata i 7 miesięcy; wciągnięty do stania - 2 lata i 7 miesięcy; chodził po meblach - 3 lata i 3 miesiące; chodził - 6 lat. Sarah kontynuuje karmienie przez zgłębnik; nadal używa pieluch; nie ma umiejętności komunikacji werbalnej; i ma łagodną skoliozę i hipotonię.

U Sarah zdiagnozowano zespół Pallistera-Killiana na 2 miesiące przed jej siódmymi urodzinami na podstawie biopsji skóry. Nasze obecne obawy dotyczą problemów związanych z reprodukcją i dojrzewaniem, a także planowania na przyszłość.

Sarah jest najszczęśliwszą osobą, jaką znam.