William

Nazywam się William, mam 3 lata i 6 miesięcy. Mieszkam w Leicestershire w Anglii.
Mieszkam z mamą i tatą oraz starszym bratem i siostrą, Jackiem i Megan. Zdiagnozowano u mnie PKS, gdy miałem 2 lata. Kiedy się urodziłem, moje objawy obejmowały: cechy dysmorficzne, hipotonię, obustronne niezamknięte jądra, słaby pokarm, rzadkie włosy, rozszczep podśluzówkowy i rozwidlony języczek, niedorozwój nerwu wzrokowego i problemy z połykaniem!

Obecnie moje główne problemy to słabe napięcie mięśniowe, zaburzenia widzenia i słuchu, epilepsja oraz słaby przyrost masy ciała.
Przez jakiś czas byłem zerowy doustnie, kiedy się urodziłem i miałem sondę nosowo-żołądkową do karmienia. Udało nam się pozbyć dętki po wielu pracach z rodzicami i SOLĄ; od 7 miesiąca życia byłam w pełni karmiona doustnie, co było ogromnym osiągnięciem :) Ostatnio przytyłam nie tak dobrze i czekam na wizytę w szpitalu na PEG. Tak długo, jak moja jaskółka jest bezpieczna, mogę nadal jeść w ciągu dnia i uzupełniać pokarm na noc. Uwielbiam kormę z kurczaka i budyń czekoladowy, więc bardzo się z tego cieszę!

Przez lata miałem kilka operacji. Miałem przelotkę włożoną do lewego ucha (nie mogli włożyć jednego do prawego ucha, ponieważ kanał był za mały) i miałem operację, aby obniżyć moje jądra. Mam wielu lekarzy i terapeutów zaangażowanych w moją opiekę, a także dwa razy w tygodniu chodzę do wspaniałego żłobka, który bardzo mi się podoba. Moim ulubionym zajęciem jest leżenie na podłodze, tarzanie się i wydawanie wielu zabawnych dźwięków! KOCHAM RÓWNIEŻ ŚWIATŁA, więc spędzanie czasu w sali sensorycznej to dobra zabawa. Uwielbiam, gdy ludzie mi śpiewają i czytają mi historie, przyłączam się na swój własny sposób!
Moje napięcie mięśniowe jest niskie i nadal nie jestem w stanie utrzymać głowy bez podparcia, ale jestem coraz silniejszy, powoli, ale pewnie. Moja epilepsja nie jest kontrolowana bardzo dobrze w tej chwili, pomimo moich leków. Mogę rozpocząć dietę ketogeniczną, kiedy już zrobię kołek. Mam głównie drgawki miokloniczne, ale ostatnio miałem drgawki po przebudzeniu, które powodują, że moje oczy przewracają się i zesztywniałem. Trwają kilka minut i bardzo mnie to denerwuje. Moi doktorzy pomagają mi w tym.

Mama i tata mówią, że jestem ich małym żołnierzem i bardzo mnie kochają, tak jak cała moja rodzina i przyjaciele. Mówią, że mój uśmiech upiększa ich dzień, więc daję im ich dużo, a kiedy się śmieję, wszyscy się ze mną śmieją! Jestem jedynym dzieckiem ze specjalnymi problemami w rodzinie i przyjaciołach i daję im tyle radości i uczucia, które trudno wytłumaczyć. Moja mama mówi, że wszyscy wokół mnie są bardzo zadowoleni, że mają mnie w swoim życiu i że wnoszę do tego coś wyjątkowego.
TO PONIEWAŻ WILLIAM JEST SPECJALNY XXX

Dla mojej mamy i taty serwis PKS Kids jest nieocenionym źródłem informacji i dobrą pomocą w poznawaniu mojej kondycji.